Journal de ma SLP de 2008 à 2010

 

Février 2008, j'ai eu un abcès dentaire qui m'a fatiguée: un an de traitements divers dont des antibiotiques forts (pyostacine).

(Mais j'ai ressenti les premiers symptômes bien avant : pieds qui buttent – je pensais que c'étaient les chaussures... ; difficultés pour lever les genoux pour courir – je croyais à un manque d'entraînement ; lassitude et fatigue – je mettais ça sur la vie trépidante que je menais)
Eté 2008, je me suis tordue la cheville en forêt, et là j'ai eu de plus en plus de mal à marcher:
Mon pied tapait à plat, j'avais tendance à balayer sur l'extérieur pour ramener la jambe en avant.
Je devais calculer pour monter un trottoir.
Puis je suis tombée "bêtement" en enjambant une branche, en éternuant dans les escaliers, ou en tirant mes chiens en laisse...
Là, je me suis dit, c'est bizarre !

  Avril 2009, j'ai consulté le généraliste qui a trouvé les réflexes aux rotules très exagérés et doubles.
Il m'a adressée à un neurologue qui m'a fait passer à l'automne 2009 : prises de sang nombreuses, IRM du cerveau puis de la colonne, ponction lombaire...
Tout était normal.
Je continuais à marcher de plus en plus en dandinant, lentement et peinant à suivre une trajectoire rectiligne.
Parler en marchant m'était un peu difficile...
et regarder ailleurs que devant moi me faisait perdre l'équilibre !

Automne 2009 : Chute magistrale du haut d'un escalier d'une quinzaine de marches: les deux chevilles ont tapé les bords des marches...
J'arrête les séances de karaté que je tentais de poursuivre péniblement depuis un an.
Depuis l'été 2008, je ne pouvais plus courir. Cette fois, je ne peux plus sauter à pieds-joints, descendre ou monter une marche sans me tenir.
Pivoter est malaisé. Radios des chevilles. Séances de kiné hebdomadaires.
J'essaye de consulter un médecin-ostéopathe, un orthopédiste, tous confirment l'origine neurologique de mes difficultés.

Février 2010, je n'ai plus mal aux chevilles. Elles restent un peu gonflées.
Je prospecte sur internet maladies neurologiques : rien ne correspond

Je tape sur internet: "difficultés de marches" et là je trouve le site de l'homme à l'harmonica.
Les symptômes décrits me sont familiers.
Je parcours ce forum sur la SLP, j'y trouve des réponses à mes questions, enfin une possible explication, des pistes pour améliorer le quotidien...merci à vous !!!!!
J'évoque la SLP avec un premier neurologue : il ne croit pas que la SLP soit une maladie, mais plutôt un "grand sac dans lequel on met toutes les maladies non diagnostiquées"

Nouveaux IRM cerveau et colonne vertébrale + EMG complet bras et jambe = Tout est normal ...
Je parle de SLP à ce neurologue. Il me dit que ça pourrait être ça... à suivre.
J'éprouve :
Une grande spasticité dans les mollets, je déplie lentement les jambes.
Une obligation de marcher à l'extérieur avec une canne voire deux
Une impossibilité de me mettre debout sans appuis extérieurs
une légère difficulté pour prononcer certains sons ( t,l,d,g...)
une certaine lenteur pour écrire et signer.
des réactions amplifiées (sursauts, éternuements, rires...)

Mer 8 Sep 2010  Lundi, je dois consulter un professeur à l'hôpital neurologique de Lyon...
J'espère qu'il pourra établir un diagnostic et me prescrire quelque chose contre la spasticité ?

  Mer 15 Sep 2010   Le neurologue que je viens de voir envisage une SLP.
Il me dit qu'il faut attendre encore 2 ou 3 ans pour confirmer le diagnostic...
Il m'a prescrit du liorésal et une canne tripode.
Il pense qu'il faudrait reprendre les séances de kiné une fois que j'aurai moins de spasticité.
Voilà pour les dernières nouvelles.

Je lis des témoignages qui signalent des fourmillements, ou diverses sensations au bout des membres ou dans les muscles.
Pour l'instant, je n'ai jamais rien ressenti d'anormal.
Tout est comme avant, mise à part la raideur.
Quand je suis assise, j'ai l'impression d'être "normale"... enfin...comme avant !
C'est quand je veux me lever que ça se gâte !

Ven 19 Nov 2010    Dehors, je dois marcher avec 2 cannes anglaises pour ne pas être déséquilibrée.
J'ai peur de tomber car j'ai fait 2 chutes latérales et j'ai eu des bleus monstrueux sur le côté des hanches...
La parole se ralentit peu à peu depuis cet été.
Les mains n'ont pas changé. Mes gestes s'étaient un peu ralentis au printemps, mais depuis, ça n'évolue plus.
J'ai les muscles assez raides dans les jambes, le dos, et un peu les bras.
Mais j'arrive à fléchir les articulations sans difficulté si je vais lentement et sans douleur.
J'éprouve tout de manière amplifiée mais ça ne me gêne pas trop.
J'apprends à connaître mes réactions et j'essaye de me maîtriser c'est...intéressant !
Je ne prends aucun traitement ... tant que je ne souffre pas et qu'on n'a pas de solution de guérison, je préfère sentir comment les choses évoluent .
Je ne fais pas de kiné pour l'instant, je me contente de faire toutes les tâches domestiques à mon rythme, plus quelques mouvements d'assouplissement quotidiens.

Niveau moral, ça va bien.

Je voulais ajouter que je suis en train de m'équiper pour mener une vie "normale":
- 2 cannes anglaises pour marcher à l'extérieur.
- 1 canne tripode pour l'intérieur... quand je suis raide.
- 1 scooter électrique pour les grandes promenades.
- 1 simple canne "élégante" pour une sortie au bras de quelqu'un.
- 1 fauteuil roulant pour les lieux publics immenses et bondés ( gare, grands magasins, musées ...)

J'envisage de faire installer un monte-escalier électrique.
Et si la parole se dégradait trop, il existe des appareils programmables qui parlent à notre place, j'essayerais ça.

La canne tripode présente l'intérêt de la stabilité pour marcher et comme elle tient debout toute seule, on peut la lâcher à tout moment si on veut utiliser ses deux mains et la reprendre facilement ensuite.
Elle est intégralement remboursée par la sécu. 

 

Mer 15 Déc 2010   Je ne marche pas bien, mais avec les cannes ou le scooter, j'arrive à vivre "normalement".
Ce qui me gêne le plus en ce moment, c'est la difficulté et la fatigue pour parler un peu longtemps à mes enfants:
Quand je me fâche ou que quelque chose m'amuse, l'émotion combinée à l'envie de m'expliquer, parler me demande un effort intense.
Au téléphone, ça m'épuise parfois de discuter, et ma voix s'affaiblit sur certaines syllabes (ça fait des "blancs" dans les mots longs!)
C'est surtout le cas quand je suis fatiguée.
J'ignore toujours si j'ai une SLP...pourtant ça va faire 3 ans que j'ai eu les premiers signes (surtout de la fatigue excessive au départ). en ce moment je ressens plus de fatigue.
VIVEMENT LES VACANCES SCOLAIRES qu'on puisse DORMIR et SIESTER !