Mère de famille nombreuse et SLP

  Sam 5 Mars 2016 -  Depuis le dernier message, j'ai arrêté la gym que je faisais seule chez moi... je l'ai remplacée par du ménage/cuisine/vaisselle environ 2h par jour. Je suis debout, je me penche, je pivote, je me déplace lentement et ça fait un bon entraînement quotidien, c'est utile à tous et cette autonomie est bonne pour le moral ! De temps en temps, je marche sur le tapis roulant 1/4 d'heure... J'alterne 1h d'activité/ 1h de repos et je peux presque tout faire seule ! Pour les vacances, nous avons acheté un petit camping-car et ça semble idéal avec mon handicap: on est libre d'aller partout avec du confort, et l'installation intérieure permet de se reposer et de conserver ses repères pour se tenir ! La conduite d'un gros véhicule est plus aisée pour moi, car les gestes du volant et de la boite de vitesse sont lents. Cependant, l'assistante sociale de la MDPH venue suite au renouvellement de ma carte d'invalidité m'a avertie

Jeu 3 Jan 2013 -  Il n'y a rien de nouveau depuis un long moment (plus d'un an)... Tout va bien, je me suis adaptée à la situation de handicap. Je vais suspendre la rédaction de ces messages mensuels et je reviendrai si les choses évoluent. Sam 17 Août 2013 -  Je vais bien: la maladie semble stabilisée...pour l'instant, et mon neurologue ne veut pas poser le diagnostic de sclérose (alors que les premières difficultés pour marcher datent de 5 ans) tant ça lui semble "bizarre". Depuis décembre 2011, suite à la prise d'antioxydants, mes symptômes n'ont pas évolué et certains se sont même améliorés: - fausses routes trèèès rares, le voile du palais est plus tonique, - juste un ralentissement pour écrire, - parole ralentie mais tout à fait compréhensible, - les raideurs dans le dos ont progressivement disparu et je peux à nouveau dormir dans toutes les positions sans être incommodée  - j'ai pu marcher (avec 2 personnes) pour entrer et sortir de la mer,

  Lun 2 Jan 2012 - En début de mois, j'ai commencé le traitement à base de plantes proposé par un autre malade sur internet... J'ai la nette impression d'une amélioration: muscles moins raides (pour marcher à froid, pour pivoter au lit,...) meilleur contrôle pour déglutir/avaler, et j'ai pu maîtriser mes émotions (nombreuses au moment des fêtes). Mes proches trouvent ma voix plus sonore et plus fluide, c'est vrai qu'il me semble que je fatigue moins à parler au téléphone par ex... Même si les progrès s'arrêtaient là, ça en vaut la peine ! Je tente ce traitement, mais j'ai une alimentation bien équilibrée (depuis toujours, habitude familiale). Chaque jour: 2 fruits, légumes et crudités, 1 yaourt, peu de viande le midi (jamais le soir), des féculents modérément. Poisson 2 fois par semaine, (oeuf 1 fois) Fromage que dans les plats cuisinés maison. Charcuterie (1 fois par semaine maxi) dans un plat (saucisses aux lentilles, choucroute...) Je n'achète p

Mer 2 Fév 2011     Les symptômes semblent stagner depuis novembre, voire s'améliorer légèrement. La parole bloque moins, sauf si je suis émue. Les mains sont presque comme avant. La spasticité des mollets s'atténue au bout de quelques pas. Pas de spasticité dans les bras, le dos ou la mâchoire. Marche difficile seule, problème de déséquilibre que je n'arrive pas à rétablir sans appuis extérieurs. Le neurologue (vu aujourd'hui) confirme cette description, mais il n'a jamais eu de cas de slp et ne peut faire de diagnostic... Jeu 3 Mar 2011     Evolution lente et peu perceptible. Niveau physique: Chute, légère coupure suivie d'une perte de connaissance inattendue ( je me demande si, avec la slp, la réaction du corps n'a pas été amplifiée ?). Niveau parole, il y a des moments de la journée où je suis plus gênée que d'autres (émotion, fatigue...) Marche en extérieur, très peu. Mon équilibre est précaire et ça me demande un tel effort de concentration + l

  Février 2008 , j'ai eu un abcès dentaire qui m'a fatiguée: un an de traitements divers dont des antibiotiques forts (pyostacine). (Mais j'ai ressenti les premiers symptômes bien avant : pieds qui buttent – je pensais que c'étaient les chaussures... ; difficultés pour lever les genoux pour courir – je croyais à un manque d'entraînement ; lassitude et fatigue – je mettais ça sur la vie trépidante que je menais) Eté 2008, je me suis tordue la cheville en forêt, et là j'ai eu de plus en plus de mal à marcher: Mon pied tapait à plat, j'avais tendance à balayer sur l'extérieur pour ramener la jambe en avant. Je devais calculer pour monter un trottoir. Puis je suis tombée "bêtement" en enjambant une branche, en éternuant dans les escaliers, ou en tirant mes chiens en laisse... Là, je me suis dit, c'est bizarre !   Avril 2009 , j'ai consulté le généraliste qui a trouvé les réflexes aux rotules très exagérés et doubles. Il m'

♿ Je suis une mère de famille handicapée par une Sclérose Latérale Primitive depuis 2008.   💕Avec mon mari, nous sommes ensemble depuis 1990 et nous avons 5 enfants:  4 filles, J. en 1994, M. en 1997, R. en 1999, E. en 2005 et 1 fils B. en 1996 J'ai été institutrice de 1984 à 2007 et j'ai beaucoup aimé mon métier tourné vers les autres, créatif, actif, amusant... Avant la SLP, je nageais, faisais de la plongée en apnée, faisais des randonnées en forêt, chantais en chorale contemporaine... Tout s'est arrêté et je me suis adaptée.😏 J'ai toujours été passionnée par les chiens, actuellement, nous avons 2 chiennes qui font partie de la famille : une chihuahua de 11 ans et une bouledogue français de 2 ans. Nous vivons tous ensemble dans notre grande maison pas dans la prairie !!  Je fais ce blog pour rompre mon isolement social dû à ma maladie. Je veux apporter mon témoignage de maman/femme lourdement handicapée mais heureuse et sereine. Je pense aborder tous les sujets sa