Journal SLP de 2016 à 2020

 

Sam 5 Mars 2016 -  Depuis le dernier message, j'ai arrêté la gym que je faisais seule chez moi... je l'ai remplacée par du ménage/cuisine/vaisselle environ 2h par jour. Je suis debout, je me penche, je pivote, je me déplace lentement et ça fait un bon entraînement quotidien, c'est utile à tous et cette autonomie est bonne pour le moral ! De temps en temps, je marche sur le tapis roulant 1/4 d'heure...
J'alterne 1h d'activité/ 1h de repos et je peux presque tout faire seule !
Pour les vacances, nous avons acheté un petit camping-car et ça semble idéal avec mon handicap: on est libre d'aller partout avec du confort, et l'installation intérieure permet de se reposer et de conserver ses repères pour se tenir ! La conduite d'un gros véhicule est plus aisée pour moi, car les gestes du volant et de la boite de vitesse sont lents. Cependant, l'assistante sociale de la MDPH venue suite au renouvellement de ma carte d'invalidité m'a avertie: si j'ai un accident au volant, mon assurance peut refuser de payer vu mon handicap... pour être couverte à coup sûr, il faudrait que j'ai un certificat d'aptitude délivré par le médecin de la MDPH. J'ai peur que celui-ci ne me l'accorde pas et que je ne puisse plus conduire des voitures ordinaires. Je ne conduirai qu'en cas de grande nécessité.
Je suis tombée deux fois récemment car je ne me tenais pas lorsque j'étais debout. A chaque fois, j'ai eu une grosse bosse derrière la tête...si ça avait pu me reconnecter quelques neurones !?

c'est agréable de se faire masser et étirer les jambes! Je l'ai fait pendant presque 4 ans, chaque semaine, avec ma kiné... J'ai arrêté pour l'instant car ça finissait par me peser d'avoir cette visite hebdomadaire à mon domicile: je devais enfiler une tenue de sport, faire mon lit, et nettoyer notre maison, même les jours où je n'étais pas en forme !! De plus, j'ai grossi à cause du manque d'exercice physique et de ma gourmandise (pourtant raisonnable). Je suis grande et costaude MAIS ma gentille kiné était petite et franchement fluette... J'avais toujours peur de lui faire mal quand elle me manipulait ! ça me coinçait et j'avais du mal à me détendre... Avec mon gabarit, il me faudrait un kiné-homme, assez musclé et là, ma pudeur me retient. 

 

Ven 8 Mars 2019 -     Je n'ai pas repris la kiné.
Je ne prends toujours aucun traitement.
J'ai fait installer à la maison:
- en 2017, une cabine de douche spéciale (avec des poignées, un tabouret escamotable et un pommeau de douche aimanté) + des wc surélevés
- en 2018, un monte-escalier électrique.
ça me simplifie la vie !
En revanche mon fauteuil releveur électrique est resté coincé en position relax et je n'en ai pas racheté... Je suis revenue au bon vieux fauteuil de salon... bien sûr je force pour me lever mais ça me fait les muscles !
Je marche à l'intérieur avec 2 cannes tripodes qui me permettent de passer partout et de les lâcher à tout moment pour me servir de mes mains. A l'extérieur, je perds l'équilibre et je dois donner le bras à quelqu'un... je fatigue et je préfère utiliser un fauteuil roulant pour faire plus de 50 m ou un scooter électrique pour les promenades. Pour l'instant, je n'ai pas l'impression d'avoir moins de force musculaire, c'est juste que les muscles tétanisent et sont mal coordonnés... Mais c'est vrai qu'avec l'âge tout le monde perd du muscle et nous, encore plus puisqu'on ne bouge pas... j'espère avoir assez d'énergie pour pouvoir faire fonctionner les muscles qu'ils ne fondent pas trop vite... d'ailleurs il faudrait que je trouve l'énergie pour refaire un peu de tapis de marche. Mais quand je marchais, ma position n'était pas adaptée. Je me penchais en avant, mon genou s'est mis à craquer et mes plantes de pieds s'échauffaient au contact du tapis synthétique, en plus l'ongle de mon gros orteil frottait... j'ai eu peur de me déclencher des inflammations qui empirent mon état général.

Mar 7 Jan 2020 -   En novembre 2019, mon père est mort d'un cancer de la vessie qui s'était généralisé. Il a été emporté en moins d'un an et il avait 77 ans.
Avec la SLP, j'ai eu du mal à contrôler mes larmes voire mes cris, lors des différents stades de son cancer... J'ai fait au mieux pour les soutenir, ma mère et lui, mais c'est frustrant de mal contenir ses émotions et de ne pas pouvoir les aider physiquement. On se sent impuissante, d'autant que je suis leur seule fille (mon petit frère s'est noyé à 20 ans).
En 2019, je suis allée chaque semaine chez mes parents. Ils vivent en maison et j'ai pu monter/descendre les 16 marches pour accéder à leur salon/salle à manger.
Chez moi, j'ai aussi un grand escalier intérieur et je peux encore le franchir grâce aux 2 rampes (mais j'ai aussi un monte-escalier).
J'ai un nouveau fauteuil releveur électrique et ça me simplifie beaucoup la vie !
Sinon, la SLP n'a pas évolué en 2019...
On a pris une nouvelle chienne: un Malinois... elle a 8 mois, est très intelligente et j'aimerais essayer de la dresser comme chien d'assistance... on verra ça quand elle aura 18 mois.

ça fait chaud au coeur de se sentir comprise et soutenue dans ces épreuves que la slp rend encore plus difficiles à endurer.
J'évite au maximum d'aller aux réunions familiales ou amicales quand il y a beaucoup de monde.
Ce weekend, j'ai accompagné mon mari aux 60 ans d'un copain... Je ne referai pas: Je suis coincée dans mon fauteuil et je dois lever la tête pour regarder les gens, ça bloque le larynx rendant mes paroles difficiles et les personnes qui viennent me parler ne me comprennent pas bien malgré les gestes que je fais pour appuyer mes dires. Le bruit ambiant m'oblige à forcer ma voix, à répéter et à articuler... c'est épuisant et frustrant. Je me contente du strict minimum, je ne peux pas plaisanter, ni aborder des sujets émouvants par crainte de mes réactions exagérées, je ne peux pas me déplacer seule dans la foule... Je me contente d'attendre, d'écouter et de sourire.
La SLP oblige à un changement radical... J'aime à penser que j'ai eu 2 vies dans l'existence:
Une vie avant la maladie, une vie professionnelle, très active, avec du sport, du chant, de l'humour, des relations sociales...Une vie avec la maladie, une vie zen, tranquille, centrée sur l'essentiel.
Heureusement, la SLP s'installe très progressivement, et ça favorise l'adaptation à une nouvelle vie pour nous et nos proches. L'adaptation matérielle s'est faite rapidement et de façon visible par tous... L'adaptation psychologique est plus lente, laborieuse, intime et discrète.

Je ne pense pas manquer de magnésium pour l'instant... Je ne souffre pas trop de la spasticité (les muscles raides fonctionnent beaucoup et consomment beaucoup de magnésium)... Je mange tous les jours un peu de chocolat noir et une banane riches en magnésium.
J'arrive à parler, marcher avec mes 2 cannes tripodes, monter et descendre un escalier avec 2 rampes... Tout est au ralenti et me fatigue mais sans trop fortes raideurs. Pour la marche, je n'ai pas vu de mieux ou de pire depuis 7 ans... ça me semble stable.
En revanche, le voile du palais a retrouvé du tonus, je ne fais quasiment pas de fausse route.
La parole est relativement aisée, lente mais compréhensible. Bien sûr si je suis fatiguée ou contrariée, émue, le corps se crispe et il m'est difficile d'articuler... Mais on apprend à faire avec !
Les mains ont retrouvé une certaine fluidité: je peux écrire, coudre... pas trop longtemps sinon les mains tétanisent.
Les 5 premières années, où le corps décline, sont très angoissantes.
Puis ça se stabilise, on apprend à vivre avec le handicap, on s'adapte, on adapte notre environnement et on change de mode de vie... Nos proches s'habituent et apprennent à nous aider si besoin.
J'ai appris à renoncer à ma "vie d'avant"... Je me dis que dans l'existence, j'ai eu 2 vies: sans le handicap et avec ! ça permet d'évoluer, de relativiser, d'aller à l'essentiel... c'est bien d'avoir 2 expériences de vie tellement différentes.

Je n'ai jamais vu de neurologue en mesure d'établir un diagnostic définitif de SLP et le vieux neurologue qui me suit n'a pas vu assez de cas comme moi pour pouvoir se prononcer. Quant à aller à Paris pour avoir un diagnostic me semble inutile tant qu'il n'existe aucun traitement.
Je pense que le plus dur à vivre sont les premières années d'évolution de la maladie, quand les médecins ne se prononcent pas, qu'on subit des examens médicaux pénibles à endurer... C'est là que je pensais pouvoir aider d'autres malades en errance médicale !