Les déplacements...

 

En 2021 et 2022, pas d'évolution de ma maladie. Je ne prends aucun traitement, aucune kiné.

 La parole est lente mais compréhensible. Très peu de fausses routes. Les mains sont lentes mais suffisamment précises pour les actes quotidiens. L'émotivité est gérable pour l'instant, j'arrive à vivre sans être submergée pas des réactions trop vives.

Je marche à l'intérieur très lentement avec 2 cannes tripodes,

en extérieur, c'est trop lent, risqué et fatigant même avec de l'aide et une canne, alors j'utilise un fauteuil roulant.

Les longues promenades en scooter ne sont pas agréables car je dois maintenir la manette pour avancer et ma main tétanise.

De plus, avoir les bras en extension pour tenir le guidon est fatigant, le bourdonnement incessant du moteur électrique est pesant pour discuter et la conduite nécessite une concentration importante pour éviter les obstacles du chemin et ne permet pas de se détendre en appréciant le paysage.

Je préfère étudier un système pour adapter une assistance électrique sur mon fauteuil roulant manuel.

Je m'assois avec un appui pour ne pas m'avachir sur la chaise ou le fauteuil. Les accoudoirs rigides et une assise assez haute me permettent de me lever seule. Aux wc, même chose, je dois avoir un moyen de me tracter pour m'asseoir et me lever et ce n'est pas le cas partout, même dans les toilettes pour handicapés, la barre est rarement bien placée... donc, je dois être aidée pour pouvoir me relever ce qui est assez humiliant et impudique.

Je suis allée dans des chambres d'hôtel pour personnes à mobilité réduite, les salles d'eau sont bien conçues mais le reste du mobilier est ordinaire : pas d'appui pour se lever du lit, ni pour se tourner une fois allongé alors que des barres d'appui bien positionnées seraient simples et peu coûteuses, aucun fauteuil relax qui soutienne le dos et la nuque. Pour me détendre, je devais m'installer sur le lit, calée avec un oreiller... c'était assez inconfortable pour une personne à mobilité réduite. Ce séjour à l'hôtel m'a fatiguée, un comble pour des petites vacances !  

Je ne conduis plus... puisque je suis toujours accompagnée de membres de ma famille en mesure de le faire, je ne prends pas le risque... mais, si besoin, je conduirai. Nous avons acheté un vieux camping-car en 2015. En effet, j'ai fait du camping tous les étés depuis ma naissance ! Alors l'idée de ne plus pouvoir le faire, ne plus partir à l'aventure me frustrait. C'est bien car nous pouvons aller partout, j'ai tout accessible : lit, fauteuil, wc, table, placards... et si on est invités chez des amis, je retrouve mes repères, le soir, dans mon camping-car, je peux me tenir et avoir une bonne autonomie par rapport à mes proches. Cependant, j'ai constaté que je ne marchais quasiment plus...dans le camping-car, tout est tellement petit et accessible et à l'extérieur, dans un camping, tout est tellement vaste et trop accidenté pour marcher avec mes cannes. De ce fait, je préfère ne pas partir plus de 10 jours sinon, je m'ankylose ! 

 

Les voyages, la découverte de lieux nouveaux, c'est chouette mais c'est tellement fatigant de chercher ses appuis,sans jamais pouvoir se laisser aller, sans se relâcher vraiment ! Il n'y a que chez moi et chez ma mère où tout est adapté que je peux réellement me reposer et détendre mon corps et mon esprit.