Journal SLP de 2011

Mer 2 Fév 2011    Les symptômes semblent stagner depuis novembre, voire s'améliorer légèrement.
La parole bloque moins, sauf si je suis émue.
Les mains sont presque comme avant.
La spasticité des mollets s'atténue au bout de quelques pas.
Pas de spasticité dans les bras, le dos ou la mâchoire.
Marche difficile seule, problème de déséquilibre que je n'arrive pas à rétablir sans appuis extérieurs.
Le neurologue (vu aujourd'hui) confirme cette description, mais il n'a jamais eu de cas de slp et ne peut faire de diagnostic...

Jeu 3 Mar 2011    Evolution lente et peu perceptible.

Niveau physique:
Chute, légère coupure suivie d'une perte de connaissance inattendue ( je me demande si, avec la slp, la réaction du corps n'a pas été amplifiée ?).
Niveau parole, il y a des moments de la journée où je suis plus gênée que d'autres (émotion, fatigue...)
Marche en extérieur, très peu. Mon équilibre est précaire et ça me demande un tel effort de concentration + l'appréhension de la chute qu'il n'y a plus aucun plaisir.
Marche en intérieur, avec ou sans canne selon le moment de la journée.
Mains "normales": ralentissement rarement perceptible.

Niveau psychologique:
Je supporte de mieux en mieux le handicap: sorties en ville régulières poussée en fauteuil roulant.
Nous avons reçu beaucoup de visites ce mois-ci, sans que ça n'occasionne de fatigue particulière. J'ai discuté facilement avec tous nos visiteurs, sans éprouver de gêne si la parole se ralentissait.

Niveau organisation:
Commande des courses hebdomadaires par internet et livraison à domicile.
Projets de vacances ? Les sites des lieux touristiques sont super bien faits et beaucoup sont adaptés aux personnes à mobilité réduite.

Je ne me sens malade "que" depuis 3 ans.
Je me repose beaucoup dans la journée, devant l'ordi...
J'ai 44 ans et des enfants jeunes qui me stimulent, un peu trop parfois !

D'ailleurs, à la lecture de vos postes, j'ai peur de me ramollir niveau musculaire.
Il faudrait que j'arrive à m'astreindre à faire des petites séances de gym pour entretenir les muscles... reste à se motiver...et à s'y tenir !

Lun 4 Avr 2011     C'est toujours pareil...
Il y a des jours où j'ai l'impression que ça s'améliore, mais sur le plus long terme, ce n'est pas le cas.
Je m'habitue à une parole ralentie, ça fait partie de moi désormais.
J'essaye de faire, tous les jours, des mouvements des bras et des jambes (une petite gym de 10 min).
ça m'entretient et les muscles répondent bien...C'est encourageant !
On a équipé notre maison de barres d'appui (wc, baignoire) et d'une deuxième rampe dans les escaliers qui facilitent le quotidien.
Je ne prends toujours aucun médicament et la kiné qui vient à domicile (1/semaine) trouve que je n'ai pas de réelle spasticité.
Après une position assise, les mollets sont raides quelques minutes, puis ils se détendent.
Cependant, marcher est toujours un exercice d'équilibre risqué...
Pas de fatigue particulière et un moral solide

Je pense que mon moral vient d'un héritage "génétique": Dans ma famille, les femmes sont fortes !
Et puis, j'ai la chance d'être très entourée, mais pas étouffée non plus.
Je crois que ça vient aussi de ma philosophie de la vie:
J'ai toujours considéré les épreuves comme faisant partie de l'existence.
Alors j'essaye de les dépasser, soit en trouvant une solution, soit en les acceptant.
Si je ne peux rien changer, ça ne me révolte pas.
J'intègre l'épreuve à ma vie et j'ai l'impression de transformer le handicap en une particularité qui me rend moralement plus forte et plus humaine.
J'aime la vie, c'est un cadeau de pouvoir ressentir toutes ces émotions !
Du fait que mon frère, plein de vitalité, ait été privé de son existence à l'âge de 20 ans, moi j'ai tout de suite eu l'impression d'avoir du "rab" par rapport à lui, et je ne veux pas gâcher cette chance de bien vivre.

Il est certain que beaucoup de malades combinent le handicap et la solitude, c'est très dur à vivre. Nous ne partageons pas le même quotidien...
Parfois pour tenir le coup et mieux relativiser, on peut chaque jour écrire (au moins) trois choses positives qu'on a faites dans la journée.
Ainsi, quand on se relit, on se dit que finalement, on a profité de sa journée !
Tu n'es pas seul(e), même si nous ne nous connaissons pas vraiment, nous nous comprenons et nous partageons les mêmes épreuves du handicap évolutif.
J'espère que tous ensemble, nous parviendrons à apprivoiser le handicap.

Dim 1 Mai 2011    Ce mois-ci, peu de changement.
La marche est réduite au stricte nécessaire à l'intérieur, je suis dans un équilibre précaire, un peu comme un funambule.
En extérieur, lentement, au bras de quelqu'un, sur une centaine de mètres, ça va.
Je fais tous les soirs une petite gym (10 mouvements de chaque):
- talons (presque) aux fesses
- montées de genoux
- coups de pied en avant
- écarts faciaux (faibles)
- fentes avant
- accroupi/debout
- divers mouvements des bras
- abdos croisés (coude au genou opposé)
- fessiers
- ciseaux
Je me cramponne au pied du lit pour m'aider...
On voit que les muscles sont là, et qu'on progresse, les mouvements devenant plus faciles...mais je suis à des années lumière de la danseuse étoile !!!
Quant au Lac des Cygnes...ce sera plutôt La Mare au Vilain Petit Canard !
(remarquez, dans le conte d'Andersen, il se transforme en cygne à la fin ! Tous les espoirs sont permis, pourvu que la science trouve un traitement...) 

 

Mer 1 Juin 2011 - Niveau physique, rien n'a changé...
Nous avons visité Strasbourg (3jours) :
- les musées, très bien ! Tout est prévu pour l'accueil des personnes en fauteuil.
- les vieilles rues pavées, l'enfer, les secousses étaient épuisantes. Les commerçants placent les présentoirs, les tables, SUR les zones planes (des deux côtés des rues piétonnes) où rouler devient impossible en fauteuil roulant ! J'aurais dû prendre mon scooter-qui-passe-partout !!!
Je n'ai pas été trop fatiguée !

Mer 24 Août 2011 - ça ne change pas beaucoup...
La parole est ralentie, mais les choses n'empirent plus et je me suis habituée à ce débit.
La marche en extérieur est encore plus réduite : quelques dizaines de mètres sans problème avec 2 appuis. Plus, je fatigue trop et je refuse de me fatiguer pour rien ! Alors j'utilise soit le fauteuil roulant soit mon scooter électrique qui me permet d'aller partout et de me lever sans problème en me tenant au guidon.
J'ai pu visiter, cet été, de nombreux lieux publics, tous bien adaptés à l'accueil de personnes handicapées :
- Château de Chenonceau , bien.
- accès aux plages de l'île de Ré grâce à des plans inclinés + possibilité de se promener (en scooter) à marée basse, bien !
- Futuroscope de Poitiers, super ! (J'ai même pris le bus avec mon scooter)
- L'aquarium de La Rochelle, Super !
Les visites ne me fatiguent pas spécialement. C'est marcher ou parler longtemps qui sont éprouvants.

Les fausses routes sont plus rares qu'à un moment...
J'ai pris un traitement de 15 jours d'antibiotiques (Amoxicilline) car j'avais été piquée par une tique. Depuis, j'ai l'impression que ça va mieux ???

Mer 24 Août 2011 - J'avais mal au dos le matin, nous avons mis des planches sous le matelas. Depuis, je n'ai plus mal et je me tourne plus facilement la nuit.

Visite chez le neurologue, il refuse de me redonner les antibiotiques qui semblaient m'améliorer un peu.
Je ne le revois qu'en mai 2012 ! Et il ne pose pas de diagnostic... Je dois être patiente !
Pour aller seule dans le jardin, ouvrir le portail, j'ai acheté un déambulateur 4 roues avec freins.
Je conduis longtemps (+ de 3 heures) la voiture sans fatigue spéciale !
A la maison, je marche en prenant appui sur les meubles. Si je me sens fatiguée, j'utilise en plus la canne tripode.

Visite du Parc des Oiseaux dans l'Ain, super avec le scooter, en fauteuil c'est moins praticable (graviers, pentes, sentiers...).
A la piscine, je ne peux plus bien nager : mes jambes ralenties se raidissent et ne m'équilibrent pas assez. Je fais la toupie, j'ai du mal à me remettre debout et je bois la tasse... Pourtant, j'étais toujours très à l'aise dans l'eau. ( Plus jeune, j'ai fait partie d'un club de plongée). Il va falloir que je m'adapte...

Ven 30 Sep 2011 - ça va :
- pas de fatigue spéciale.
- pas de "fausse route" en buvant ou mangeant.
- parole lente, satisfaisante.
- mains ralenties mais habiles, j'écris, je couds, je cuisine, je fais des coiffures à mes filles...
- marche à l'extérieur, très peu, mais l'équipement me permet de palier au handicap.
- montée et descente d'escalier sans problème grâce à la double-rampe.
- émotivité présente, j'ai l'impression de pouvoir mieux contrôler un accès de fou rire par exemple.
- moral bon.
- grosses difficultés pour ramasser un papier par terre...
- se tourner dans le lit m'est pénible. Je n'ai pas repris ma gym du soir... c'est peut-être lié
Beaucoup d'occupations en cette rentrée scolaire avec 2 lycéens + 2 collégiennes + 1 au CP (cours préparatoire)

Jeu 3 Nov 2011 - Nous avons vu beaucoup de monde en ces vacances de Toussaint et ça ne m'a pas particulièrement fatiguée.
J'ai acquis un super fauteuil relax releveur électrique.
Psychologiquement, j'appréhendais le regard des copains sur mon handicap évolutif. J'ai rencontré plusieurs personnes que je n'avais pas revues depuis 3 ans, mais les gens ont tous été profondément humains, discrets et attentifs à la fois.
La marche me semble plus raide, est-ce dû à l'évolution ou à la température plus fraîche ?
On rentre dans l'automne et on a moins de projets, de déplacements ou d'allant... Je me sens un peu plus triste: où cette maladie va-t-elle mener ? Mes enfants sont encore bien jeunes, j'espère rester une maman forte et suffisamment présente s'ils ont besoin de moi...

Sam 3 Déc 2011   ça fait plus d'un mois que j'ai repris (presque chaque soir) les différents mouvements de gym et je sens très nettement des effets bénéfiques: peu de raideurs dans le dos, mes bras sont bien toniques, je me tourne dans le lit beaucoup plus facilement et j'arrive à me redresser sans trop de difficultés grâce aux abdos...
Le moral est bon, j'essaye de ne pas me coucher trop tard (vers 23 h, tout de même) sinon la fatigue se répercute sur le moral.
Cet été, je ne buvais pas assez et ça occasionnait de la constipation...
Depuis, je fais en sorte de boire régulièrement environ 5 verres d'eau par jour. Et tout est rentré dans l'ordre.

La maladie a évolué assez vite sur 2009 et 2010. Cette année les symptômes ne se sont pas trop aggravés.