Journal SLP 2013/2014

Jeu 3 Jan 2013 -  Il n'y a rien de nouveau depuis un long moment (plus d'un an)...
Tout va bien, je me suis adaptée à la situation de handicap.
Je vais suspendre la rédaction de ces messages mensuels et je reviendrai si les choses évoluent.

Sam 17 Août 2013 -  Je vais bien: la maladie semble stabilisée...pour l'instant,
et mon neurologue ne veut pas poser le diagnostic de sclérose (alors que les premières difficultés pour marcher datent de 5 ans) tant ça lui semble "bizarre".
Depuis décembre 2011, suite à la prise d'antioxydants, mes symptômes n'ont pas évolué et certains se sont même améliorés:
- fausses routes trèèès rares, le voile du palais est plus tonique,
- juste un ralentissement pour écrire,
- parole ralentie mais tout à fait compréhensible,
- les raideurs dans le dos ont progressivement disparu et je peux à nouveau dormir dans toutes les positions sans être incommodée 
- j'ai pu marcher (avec 2 personnes) pour entrer et sortir de la mer, une cinquantaine de mètres dans le sable et les vagues, sans éprouver de lassitude contrairement à l'année dernière.
- j'ai pu faire 2 sorties quotidiennes (en descendant et montant 2 étages) , pendant nos deux semaines de vacances, sans fatigue particulière.

Jeu 10 Avr 2014 -   "L'état des lieux" d'août 2013 est toujours d'actualité...
J'ai besoin de deux appuis pour marcher ...en extérieur, à l'intérieur je peux me contenter d'un seul appui pour quelques mètres seulement après ça devient pénible. Mais ça me permet de transporter quelque chose d'un point à un autre.
Niveau tapis de marche, avec le printemps je suis plus dynamique: depuis 15 jours, je marche 30 min (en deux fois: 20+10min) à ... 1km/h !! ça ne fait que 500m/j... mais à la fin du mois, si je m'y tiens, j'aurai marché environ 15km !! Je sens que je me remuscle: au bout de 20min, je suis de plus en plus en forme et je sens de légères courbatures dans les cuisses.
Depuis le début 2014, sentant que je me ramollissais, je fais aussi 10 flexions avec un double appui, le soir, avant de me coucher. Et je ne peine plus pour les enchaîner.
Je prends toujours le complexe d'antioxydants, il me semble que ça m'évite trop de spasticité... Depuis quelques mois, je n'ai plus eu aucune fausse route,  je me tourne dans le lit sans trop de difficulté et je peux chanter (si je ne suis pas émue ou si je n'ai pas froid) des chants lents comme "joyeux anniversaire" "petit tambour" ou "petit papa noël" …

Dim 2 Nov 2014 -  J'ai arrêté les antioxydants début juillet et je ne remarque rien de différent...
Je suspends également la séance hebdomadaire de kiné.
Mon état semble stationnaire depuis plus de 2 ans et je veux assumer mon handicap seule sans aide extérieure.
J'organise la journée:
- lever à 7h pour préparer ma dernière fille de 9 ans pour l'école.
- étirements des jambes et marche de 10min à 1,5 km/h (sur le tapis de marche) soit environ 250m.
- je me recouche pour faire quelques abdos et récupérer le manque de sommeil (j'ai besoin de 9h de sommeil)
- ménage/cuisine à partir de 11h
- repas en famille de 4 à 7 personnes + vaisselle
- repos devant la télé + l'ordi (je fais tout par internet: courses, factures, lectures, jeux...)
- tout le monde rentre et me raconte + supervision des devoirs !
- soirée télé (avec mon mari)
- petite gym (nuque + bras + flexions) et coucher à 23 h passées...
Je donne le détail pour montrer qu'il est important d'alterner dépenses physiques et repos, moyennant quoi on peut mener une vie presque ordinaire avec la SLP.   
Mon souci actuel est que je grossis lentement mais....sûrement !
Donc, il faut que j'ajuste mon alimentation pour perdre quelques kilos. ça fera l'objet d'un prochain chapitre de ce "journal de bord de ma maladie".