Journal SLP 2012

 

Lun 2 Jan 2012 - En début de mois, j'ai commencé le traitement à base de plantes proposé par un autre malade sur internet...
J'ai la nette impression d'une amélioration: muscles moins raides (pour marcher à froid, pour pivoter au lit,...) meilleur contrôle pour déglutir/avaler, et j'ai pu maîtriser mes émotions (nombreuses au moment des fêtes).
Mes proches trouvent ma voix plus sonore et plus fluide, c'est vrai qu'il me semble que je fatigue moins à parler au téléphone par ex...
Même si les progrès s'arrêtaient là, ça en vaut la peine !

Je tente ce traitement, mais j'ai une alimentation bien équilibrée (depuis toujours, habitude familiale).
Chaque jour:
2 fruits, légumes et crudités, 1 yaourt, peu de viande le midi (jamais le soir), des féculents modérément.
Poisson 2 fois par semaine, (oeuf 1 fois)
Fromage que dans les plats cuisinés maison.
Charcuterie (1 fois par semaine maxi) dans un plat (saucisses aux lentilles, choucroute...)
Je n'achète pas de plat tout préparé.
Gâteau 1 fois par semaine maxi.
Très peu de plat en sauce.
Je n'ai jamais essayé de fumer et je n'ai jamais bu une goutte de vin ou d'alcool (même pas de bière).
Je ne prends jamais de médicaments ni aucun traitement. (pas de pilule contraceptive, antibiotiques moins de 10 fois dans toute ma vie)
Je n'ai jamais utilisé l'homéopathie ni l'acupuncture.
Cette hygiène de vie n'a pas empêché mes neurones de se dégrader (sous l'effet d'une bactérie ???).
J'espère que le fait d'avoir ménagé mon organisme me permettra, un jour, de récupérer.

 

Sam 11 Fév 2012 - Les améliorations sont toujours les mêmes.
La voix est sonore et pas essoufflée, seulement ralentie.
J'arrive à lancer la balle de tennis à mon chien avec plus de vigueur et de précision.
Je bois facilement sans craindre la fausse route.
Plus aucune constipation.
J'arrive à rester debout toute la matinée en m'activant sans me sentir particulièrement fatiguée.
Je pivote debout assez facilement, et je dois faire attention aux chutes car les jambes sont toujours ralenties.

J'ai fait une chute arrière contre l'arrête d'un mur, bilan : 6 grosses agrafes derrière la tête.

Je continue ma petite gym pour bouger toutes les parties du corps.
Je ne remarque aucun ramollissement musculaire (ça fait 4 ans que je suis atteinte). Les muscles moins sollicités fondent un peu... sans doute, mais pour ce qui me concerne le handicap est symétrique et je ne peux pas comparer les 2 côtés puisqu'ils fondent ensemble.
Je constate surtout que les mouvements de gym (que je fais depuis 1 an, presque chaque soir) sont toujours réalisés avec facilité et avec la même amplitude. Donc, je n'ai pas ramolli pendant l'année.
Les bras, eux, se sont musclés. Pour rouler en fauteuil, je peine moins qu'au début pour me propulser.
En revanche, la marche ne s'est pas améliorée... mais, a-t-elle empiré ?

Jeu 1 Mar 2012 -  Les progrès décrits en janvier se confirment !!!
En plus:
Je me tourne la nuit, plusieurs fois, et sans trop d'efforts. Mon dos n'est pas raide.
Je me ronge de nouveau les ongles (zut !), alors que depuis le mois d'août 2011, j'avais pu arrêter, vu que je contrôlais moins la bouche.
J'ai envie de rester debout (je cherche des choses à faire debout )...
Quand je me lève, après être restée assise plusieurs heures, mes mollets me "tirent" moins et en quelques mètres, je ne les sens plus du tout.
Je peux chuchoter facilement alors qu'auparavant je préférais parler plus fort.
J'ai l'impression de pouvoir écrire et parler ( si je ne suis pas émue) un peu plus vite.

Dim 15 Avr 2012 -  Mêmes constatations qu'en janvier et février...
Je vis mieux avec le traitement !
Pour mon anniversaire, mes parents m'ont offert un harmonica chromatique.
J'essaye de jouer quelques petits airs (A la claire fontaine, Got save the Queen, Mon beau sapin...) qu'on a encore du mal à identifier !!! Mais je travaille le souffle agréablement.
A la maison, je me tiens aux meubles et j'utilise la canne tripode dans les endroits où il n'y en a pas.

Mar 1 Mai 2012 -  L'émotivité m'empêche parfois de parler comme je le voudrais.
J'essaye de jouer de l'harmonica mais je ne m'entraîne pas assez pour avoir un résultat.(Il faudrait que j'en fasse 15 min par jour...)
Depuis que je prends le "traitement", je vis presque normalement avec le handicap:
plus de fausses routes, très peu de raideurs, pas de fatigue particulière, une voix bien sonore...
Je continue le traitement:
Matin:
- zinc 15mg
- vitamines B1.6.12 (un mois sur deux)
- vitamine C
Matin ET soir:
- 1 cuil à café d'huile de lin
- 1 gél de pépins de raisin
- 1 gél de gingembre
- 1 gél de bardane
- 1 gél de chardon-marie
- 1 gél d'ail
Le soir, avant de me coucher, je continue à faire une petite gym de 15 min pour faire fonctionner tous les muscles.
La kiné vient 30 min, 1 fois par semaine, et vérifie la souplesse de jambes.
J'ai le moral puisque rien ne se dégrade plus depuis près d'un an.

Mer 30 Mai 2012 -  Ce mois-ci, j'ai vu le neurologue. Il a constaté une stabilisation de la maladie.
Il trouve que je suis très tonique (bonne musculature) et il me dit de continuer le traitement à base de vitamines et de plantes, si j'y trouve une diminution de la spasticité.
Après examen, il m'a redit que ça ne correspondait pas à des symptômes de SLA.
"c'est bizarre, votre truc" fut son commentaire.
c'est un original, ce neurologue... Il a le mérite d'être ouvert, clair, humain, drôle, et professionnel.
Il m'a donné rendez-vous dans 1 an !!! Au moins, ça ne l'affole pas cette maladie.
Je vais bien, d'autant que je constate des mieux depuis que je prends le traitement (ça va faire 6 mois).
Je me suis habituée à cet état, et je trouve ça tout à fait vivable.
Je peux quasiment tout faire en m'organisant, et sans trop de fatigue.
Je continue la gym, le soir. ça me permet de maintenir une musculation minimum.
Quand je constate qu'un mouvement manque de force, je l'ajoute à ma gym,
et au bout de quelques séances, je note une amélioration dans la réalisation du geste.
Donc, c'est le manque d'entraînement qui provoque la perte musculaire,
mais dès qu'on insiste dessus, la partie du corps se remuscle assez vite.
C'est très encourageant. Bien sûr, la spasticité gêne l'amplitude des mouvements, et la commande ralentie joue un peu sur la tonicité musculaire.

Sam 30 Juin 2012 -  Je continue le traitement à base de plantes et de vitamines.
Je suis tombée sur le coccyx et j'ai mal: j'ai suspendu ma gym d'entretien, le temps de récupérer.
Je peux écrire et surtout de nouveau coudre, sans avoir trop de mal à tenir l'aiguille ni les doigts crispés.
Encore une amélioration !

Sam 28 Juil 2012 -   vacances en Espagne, à Peniscola: tout était bien adapté aux personnes en fauteuil !
Pour traverser, des passages rabaissés sur tous les trottoirs, et des voitures qui stoppent systématiquement quand elles voient qu'on veut traverser.
Pour se promener, de vastes rues piétonnes avec des plans inclinés partout... ça sert aussi aux landaus et poussettes. (les Espagnols se promènent tous en famille, le soir venu).
Pour se baigner, des équipes de deux personnes qui nous accompagnent en tire-à-l'eau ou fauteuil amphibie. La mer tiède est très agréable.
Pour bouger, moins de raideurs, la chaleur semble détendre les muscles. Je prends juste matin et soir, un comprimé d'antioxydants + une gélule d'huile de lin... traitement light pour les vacances !!!
Je suis tombée l'arcade sourcilière sur l'angle de la table de chevet car dans le petit appartement rien n'était adapté au handicap, je n'avais pas mes repères pour me tenir. Bilan: 10 jours avec un oeil au beurre noir! Pour l'arnica, je connaissais... Je n'avais pas de granules, mais j'ai mis tout de suite de l'arnica en pommade et de la glace sur l'arcade mais ça ne m'a pas évité le look de boxeur. J'ai gardé mes lunettes de soleil, quand je les ôtais, mon mari sentait peser sur lui les regards de suspicion des gens qui se disaient: Est-ce que ce grand homme (crâne rasé et sportif) aurait battu sa pauvre femme handicapée ???
Dans l'eau, j'avais une grosse bouée (comme quand j'étais petite) impossible de battre des jambes ou de me stabiliser en position debout, je me raidissais trop. Je pouvais avancer un peu en utilisant les bras. (Sensation étrange quand on a été - ma foi - une très bonne nageuse dans une vie antérieure)
Pour la prise en charge sur les plages signalées, c'est tout simple: Aux postes des surveillants de baignade, il y a une permanence prévue de 10h à 18h. On arrive sans prévenir, on demande un fauteuil amphibie. Au choix, soit on nous accompagne à l'eau, soit on nous prête le fauteuil, tout est gratuit et prévu par la municipalité. Je pense que c'est une mesure européenne pour faciliter l'accès des plages aux personnes en fauteuil. ça existe en France, mais je n'ai pas encore testé.

Lundi 27 Août 2012 -   Mon coccyx a été vraiment douloureux 8 semaines (il a dû être cassé lors de la chute) depuis 2 semaines, je le sens rarement, je revis !!!
J'ai repris ma petite gym d'entretien qui consiste à faire bouger pendant 10/15 min toutes les parties du corps. Toujours pas de perte musculaire, mais les abdos que j'ai introduits récemment sont assez difficiles à mobiliser.
J'ai repris aussi le traitement complet d'antioxydants. Je ressens toujours un confort physique (moins de spasticité, ni fausses routes ni...constipation, une parole plus aisée en général, je peux me tourner dans le lit sans trop de difficulté et dormir dans la position que je veux sans être gênée par des raideurs) et un confort psychologique (l'impression de pouvoir réagir face à la maladie, la stopper peut-être et récupérer certaines fonctions presque normalement, les vitamines m'aident sans doute à conserver un bon moral)
Je marche seule uniquement à l'intérieur. Dehors, il me faut soit un déambulateur soit une canne et le bras d'un tiers. Pour tous les autres déplacements, j'utilise le fauteuil roulant ou le scooter électrique qui est vraiment génial pour se déplacer dans le quartier.
J'envisage d'acheter un tricycle avec assistance électrique pour suivre mes enfants dans les balades à vélo... A voir, des témoignages me font envie. (j'en ai acheté un sur internet, nul et pas adapté à mon handicap... je n'ai jamais pu rouler avec!)
J'aime à penser que cette maladie peut être endiguée et que notre cerveau en étant stimulé pourrait créer d'autres connections qui permettront...un jour... de récupérer la marche autonome.
Je tiens ce "journal" tous les mois pour vérifier l'évolution et apporter un témoignage.

 

Dim 30 Sep 2012 -  La reprise des classes a nécessité de se lever tôt et comme je me couche tard... la fatigue s'accumule !
Ce mois-ci, la nouveauté est le tapis roulant de marche, que je trouve particulièrement indiqué à notre handicap:
- on dose parfaitement ses efforts en vitesse et en durée.
- on marche en toute sécurité, quelque soit l'heure ou la météo.
- on enchaîne les foulées en maintenant un rythme régulier qui finit par assouplir les articulations et améliorer les raideurs (dos et jambes)
- après une pratique régulière modérée, on remarque qu'on est de plus en plus endurant. C'est très encourageant pour le moral aussi.

J'ai montré mon tapis roulant à ma kiné qui trouve ça très bien et m'encourage à maintenir une petite marche quotidienne.
j'ai de mon côté beaucoup cherché en 4 ans et il n'y a que la slp qui corresponde en tout points à mes symptômes...
Plus le temps passe, moins je m'interroge sur d'autres possibilités. Je n'ai pas envie d'aller jusqu'à Paris pour m'entendre dire à l'issue d'examens pénibles: "ah oui, c'est bien une slp et on ne peut rien pour vous ! "
Si un traitement s'annonce, je me dépêcherai de me faire "étiqueter" slp.
Je finirai bien par être diagnostiquée: j'ai confiance en mon neurologue (qui ne me voit qu'une fois par an donc il n'est pas inquiet en ce qui me concerne), quand il sera sûr de son diagnostic il me le dira.
En attendant, je conserve ma joie de vivre avec les miens !

Ven 2 Nov 2012 -  J'ai attrapé un virus qui m'a fait beaucoup tousser: problèmes pour se racler la gorge et parfois pour tousser efficacement.(Légères fuites urinaires en cas de violentes quintes de toux)
Je n'ai ni beaucoup marché ni fait de mouvement de gym en raison de la fatigue...
J'ai pris du curcumin pendant 1 mois mais j'ai arrêté car j'ai eu l'impression que ça augmentait la sensation de fatigue. Je réessaierai quand je ne serai pas malade.

Ce mois-ci, mon mari a fixé des barres d'appui aux endroits stratégiques de la maison: entrée, couloir, balcon et sur le mur de mon côté du lit. C'est tout simple, mais tous les déplacements sont facilités. Se lever et faire le lit est aisé grâce à cette petite barre.

Lun 10 Déc 2012 -  Je n'ai plus d'aide ménagère (ma mutuelle ne me donne plus de chèque-emploi et j'en ai assez de constituer un dossier...). J'ai acheté un aspirateur léger et maniable que je passe d'une main sans problème, l'autre main cramponnant les meubles ! J'ai la sensation de pouvoir me débrouiller seule: je fais tout au ralenti mais sans peine. Je peux rester debout 3 heures sans me sentir trop fatiguée. J'ai une force normale dans les membres.
Je termine la 5ème année de maladie et depuis 2 ans ça a peu/pas évolué.

Si on parvient à maintenir une activité physique, on peut récupérer (un peu) certains gestes: je n'ai plus autant de mal pour écrire, signer, me tourner ou me redresser quand je suis couchée, la parole semble s'être améliorée également. J'ai senti que je tenais debout de plus en plus longtemps, aujourd'hui, rester 2h debout chez moi ne me fait pas peur, je fais le ménage tous les matins sans problème, ce faisant, j'entretiens la maison ET ma condition physique, j'y trouve un bien-être physique et psychologique.
Pour le tapis de marche, c'est la même chose on peut améliorer son temps de marche. Faire des abdos est également important il me semble, sinon notre corps se ramollit très vite faute d'une vie avec une activité normale.